{"id":24111,"date":"2016-07-11T21:10:00","date_gmt":"2016-07-12T00:10:00","guid":{"rendered":"http:\/\/www.casacivil.ce.gov.br\/2016\/07\/11\/pacientes-do-hospital-albert-sabin-recebem-cuidado-especializado-em-casa\/"},"modified":"2016-07-11T21:10:00","modified_gmt":"2016-07-12T00:10:00","slug":"pacientes-do-hospital-albert-sabin-recebem-cuidado-especializado-em-casa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ce.gov.br\/casacivil\/2016\/07\/11\/pacientes-do-hospital-albert-sabin-recebem-cuidado-especializado-em-casa\/","title":{"rendered":"Pacientes do Hospital Albert Sabin recebem cuidado especializado em casa"},"content":{"rendered":"<\/p>\n<p>Atualmente, o Hospital Infantil Albert Sabin, da rede p\u00fablica do Governo do Estado, por meio do Programa de Assist\u00eancia Ventilat\u00f3ria Domiciliar (PAVD), atende 22 crian\u00e7as com doen\u00e7as neuromusculares progressivas em casa. \u201cO objetivo do PAVD \u00e9 prestar assist\u00eancia domiciliar com equipe multiprofissional a crian\u00e7as e adolescentes dependentes de ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica de uso cont\u00ednuo ou intermitente. E ele vem conseguindo fazer isso muito bem\u201d, ressalta a coordenadora do programa, a m\u00e9dica pediatra Cristiane Rodrigues.<\/p>\n<p>Funcionando desde mar\u00e7o de 2005, o PAVD conta com equipes formadas por m\u00e9dicos, enfermeiros, fisioterapeutas, assistentes sociais, nutricionistas, cirurgi\u00e3o pedi\u00e1trico, t\u00e9cnicos de enfermagem para apoio e motoristas. Cada um deles realiza visitas regulares \u00e0s crian\u00e7as na casa delas, entre segunda-feira e s\u00e1bado. Em caso de intercorr\u00eancias, uma linha telef\u00f4nica \u00e9 disponibilizada 24 horas para que os pais entrem em contato. \u201cEm todos esses anos de PAVD, n\u00f3s nunca tivemos intercorr\u00eancias s\u00e9rias que as m\u00e3es n\u00e3o conseguissem resolver por falta de orienta\u00e7\u00e3o\u201d, diz Cristiane Rodrigues. A m\u00e9dica explica que antes de o paciente ingressar no programa, ele e a fam\u00edlia devem passar pela Unidade de Pacientes Especiais (UPE) do Hospital Albert Sabin.<\/p>\n<p>\u201cTemos total consci\u00eancia que a parceria com a fam\u00edlia \u00e9 fundamental para o sucesso do PAVD. Ent\u00e3o, todos os nossos pacientes passam pela UPE como um per\u00edodo de transi\u00e7\u00e3o para o domic\u00edlio. E esse tem sido o grande diferencial do nosso servi\u00e7o no PAVD, porque \u00e9 nessa unidade que a gente empodera a m\u00e3e, a fam\u00edlia, desse cuidado no domic\u00edlio, para que eles tenham seguran\u00e7a de fazer procedimentos do cotidiano dessas crian\u00e7as, como tamb\u00e9m nas intercorr\u00eancias. As m\u00e3es s\u00e3o treinadas. As m\u00e3es nos surpreendem bastante\u201d, enfatiza a m\u00e9dica.<\/p>\n<p>Maria Luciene Feitosa dos Santos, 18, foi uma dessas m\u00e3es treinadas na UPE. \u201cMeu filho ficou 11 meses internado. Quando ele tinha dois meses, eu percebi que ele j\u00e1 era molinho. Com cinco meses, meu filho teve uma convuls\u00e3o e eu o trouxe para o Albert Sabin. A\u00ed descobrimos que ele tinha Amiotrofia Espinhal Tipo 1\u201d, fala. Segundo Luciene, o filho dela, Ge\u00edlson Feitosa F\u00e9lix, de dois anos, s\u00f3 consegue mexer levemente os dedos dos p\u00e9s e das m\u00e3os. Tamb\u00e9m consegue movimentar um pouco a cabe\u00e7a e emitir sons. \u201cTemos de estar sempre observando para saber o que ele quer. No come\u00e7o foi dif\u00edcil, dif\u00edcil para todos. Mas \u00e9 para todo mundo. Temos de aceitar\u201d, desabafa.<\/p>\n<p>O pai de Ge\u00edlson \u00e9 vendedor ambulante, Luciene \u00e9 dona de casa e dedica-se apenas ao filho. Apesar das dificuldades, os pais t\u00eam se mostrado exemplares e dizem estar satisfeitos com o atendimento de Ge\u00edlson. \u201c\u00c9 bom, n\u00e9? Voc\u00ea pode trazer seu filho para casa e ter ajuda da equipe em casa mesmo. Eu aprendi tudo para cuidar dele, a usar tudo [de aparelhagem]. Mas \u00e9 bom quando eles v\u00eam, a gente se sente mais seguro\u201d, afirma Luciene.<\/p>\n<p>A parceria do PAVD com pais e m\u00e3es \u00e9 apontada como um acalento a mais para os pacientes. Segundo Cristiane Rodrigues, apesar do quadro progressivo, algumas crian\u00e7as apresentaram melhoras ao longo dos anos de tratamento. \u201cTem um deles que deixou de usar sonda e agora se alimenta pela boca. H\u00e1 casos que deixaram a ventila\u00e7\u00e3o cont\u00ednua pela intermitente. Agora s\u00f3 usa o respirador para dormir\u201d, diz a m\u00e9dica. Cristiane afirma que todas as fam\u00edlias t\u00eam consci\u00eancia da gravidade da condi\u00e7\u00e3o de seus filhos, mas que para eles \u00e9 dif\u00edcil aceitar. Ent\u00e3o, ter a oportunidade de passar mais tempo com os filhos em casa, convivendo em fam\u00edlia, pode ser ben\u00e9fico para ambos.<\/p>\n<p>11.07.2016<\/p>\n<p>Assessora de Comunica\u00e7\u00e3o do Hias<br \/>Diana Vasconcelos<br \/>(85) 3256-1574<br \/> <a href=\"mailto:imprensa@hias.ce.gov.br\"><\/a><a href=\"mailto:imprensa@hias.ce.gov.br\">imprensa@hias.ce.gov.br<\/a> <br \/>t: albertsabince<br \/>f: albertsabince<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" style=\"margin-top: 10px; margin-right: 10px; margin-bottom: 10px; float: left;\" src=\"https:\/\/www.ceara.gov.br\/images\/Assinatura_coornenadoria_mat%C3%A9rias.png\" alt=\"Assinatura coornenadoria mat\u00e9rias\" height=\"217\" width=\"557\" \/><\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Atualmente, o Hospital Infantil Albert Sabin, da rede p\u00fablica do Governo do Estado, por meio do Programa de Assist\u00eancia Ventilat\u00f3ria Domiciliar (PAVD), atende 22 crian\u00e7as com doen\u00e7as neuromusculares progressivas em casa. \u201cO objetivo do PAVD \u00e9 prestar assist\u00eancia domiciliar com equipe multiprofissional a crian\u00e7as e adolescentes dependentes de ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica de uso cont\u00ednuo ou intermitente. 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