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O presidente do Conselho Estadual de Sa\u00fade do Cer\u00e1 (Cesau), Pedro Alves foi homenageado, nessa quinta-feira, 28 de fevereiro, pela Assembleia Legislativa do Cear\u00e1 que lembrou o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras em uma sess\u00e3o solene. A solenidade contou com a presen\u00e7a de diversas fam\u00edlias, institui\u00e7\u00f5es e profissionais que atuam cotidianamente na assist\u00eancia \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras no Cear\u00e1 e que foram homenageadas com certificados.<\/p>\n
A presidente da Casa da Esperan\u00e7a, F\u00e1tima Dourado, reafirmou a necessidade de recursos para que as associa\u00e7\u00f5es possam oferecer o suporte necess\u00e1rio para que as pessoas com doen\u00e7as raras possam viver plenamente.<\/p>\n
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\u201cPrecisamos dos parcos recursos do SUS e que eles sejam ampliados. Nossos filhos raros precisam do nosso amor, mas tamb\u00e9m de acesso ao Estado\u201d, comentou, ao elencar problemas relacionados a recursos financeiros e continuidade de conv\u00eanios da institui\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
Participante do Grupo Neurodiversos, da Casa da Esperan\u00e7a, Jaciane P\u00e1ssaro compartilhou a dificuldade do diagn\u00f3stico tardio do autismo e a tristeza de ver o trabalho da Casa da Esperan\u00e7a amea\u00e7ado.<\/p>\n
\u201cSer raro \u00e9 ser invis\u00edvel, n\u00e3o fazer parte das decis\u00f5es, n\u00e3o ser cidad\u00e3o, estar numa zona fantasma. Eu quero que sejam pensadas leis que me contemplem. N\u00e3o por pena, por direito mesmo. Tenho direito ao b\u00e1sico, sa\u00fade, educa\u00e7\u00e3o, moradia, transporte\u201d, afirmou. \u201cHomenagem maior para mim \u00e9 essa: vamos estender a m\u00e3o para as pessoas raras\u201d, pontuou.<\/p>\n
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Estavam presentes os conselheiros estaduais Agnel Conde, Gerlene Castelo Branco, Irene Sousa e F\u00e1tima Braga, que tamb\u00e9m recebeu homenagem. Al\u00e9m da presen\u00e7a da Secret\u00e1ria Executiva do Cesau, Goretti Pinheiro e dos t\u00e9cnicos do Cesau. Participaram ainda da solenidade a presidente da Associa\u00e7\u00e3o de Amigos e Portadores de Acromegalia e Doen\u00e7as Neuroend\u00f3crinas do Cear\u00e1 (APADON), Maria Djanete de Mac\u00eado; a presidente da Associa\u00e7\u00e3o de Distrofias Musculares (ACDM), Laura Maria Leite; a m\u00e9dica pediatra Diana Austreg\u00e9silo; a m\u00e9dica e escritora Maria de F\u00e1tima Rodrigues e a coordenadora de pol\u00edticas p\u00fablicas de S\u00e3o Gon\u00e7alo do Amarante, Rossana Brasil.<\/p>\n